הרשמה
סיסמתך תשלח אליך בדואר אלקטרוני

הסיפור שלי, התחיל לפני ארבע שנים לערך. לכאורה יום רגיל אחד.
לפני כן, חשוב לי לציין כי עד לאותו יום ביליתי שעות רבות בשבוע בסטודיו שלי. יש שיגידו שהייתי "חולת ספורט". טיפחתי גוף חזק ושרירי. אבל מאותו יום שום דבר כבר לא היה דומה.
החל באותו היום הרגשתי שהגוף שלי בוגד בי. הרגלים לא סחבו. הידיים לא תפקדו. הקאתי לרוב, ולא ארחיב בתיאורים פלסטיים, רק אומר שהרגשתי רע. רע מאוד.

אני יורדת במשקל ועושה המון בדיקות

נגשתי לרופאה שלי על מנת להיבדק ונשלחתי לסדרת בדיקות. התוצאות הצביעו על דלקת חריפה בושט ותפקודי כבד לא תקינים. אחריה הגיעה סדרת בדיקות נוספת שתוצאותיה דומות. יחד עם זאת, התוצאות לא הצליחו להסביר את הרגשת החולשה והכאבים, את חוסר היכולת לסחוב את עצמי, את העובדה שאני יורדת במשקל בלי הכרה ועוד כל מיני תופעות.
כך, במשך שנה שלמה, עברתי כמעט את כל הבדיקות האפשריות (אני כותבת כמעט, כי את הבדיקה הכי חשובה והכי פשוטה שכחו לבקש ממני לעשות).
לאורך כל השנה הזו התלוננתי על כאבי שרירים חריגים במיוחד, אך הרופאים התייחסו לעובדה זו כאל פרט שולי, התעלמו מתחושותיי והתעקשו להתרכז בממצאי בדיקות הכבד.
על מנת להקל על הכאבים החזקים, אשר ליוו אותי יום יום, שעה שעה ובכל תנועה שעשיתי, נאלצתי לחפש פיתרונות להקלה בכל דרך אפשרית. בין היתר, פניתי אל "גד רדעי טיפול גוף נפש" במטרה למצוא מזור והקלה לשריריי הכואבים. מדי שבוע גד (זכרו את השם כי אחזור אליו בהמשך) עבד על הגוף עיסה כל שריר וניסה להקל במקצת על כאביי.

בדיקת דם פשוטה – זה מה שצריך

לאחר שנה, תלונות לרוב ובדיקות רבות ומתישות החליטה הרופאה שלי סוף סוף להקשיב לתלונותיי והפנתה אותי לבצע בדיקת דם פשוטה שתוצאותיה הסתברו כחמורות ביותר. למרות זאת, הרופאה עדין התלבטה כיצד להתייחס לתוצאות ואיך להמשיך מכאן.

ביאושי הבנתי שאם אין אני לי מי לי. לקחתי את הקלסר עב הכרס עם כל תוצאות הבדיקות ופניתי למיון.
בבית חולים ההתייחסות כבר הייתה יותר רצינית. לאחר עיון בתוצאות הבדיקות, נשאלתי כמה שאלות והסבל של כל השנה האחרונה קבל שם. "יש לך פולימיוזיטיס" אמר לי הרופא והסביר: "זו מחלה אוטואימונית בה המערכת החיסונית תוקפת את כל השרירים בגוף ומפרקת אותם".
מכה קשה! אבל סוף סוף היה הסבר ושם לכאבי השרירים שחשתי! לא ממש הבנתי כמה המצב נורא והייתי בטוחה שעתה כשאובחנתי, אקבל טיפול והכל יהיה מאחוריי תוך שבוע שבועיים. לא הבנתי שהמחלה לא מתכוונת לעזוב ושהיא תמשיך להיות חלק מחיי.

החבר הכי טוב שלי

אושפזתי מיידית והוזרק לי קורטיזון במינון עצום ("החבר הכי טוב שלי" בשלוש שנים האחרונות). במהלך אותו אשפוז עברתי סידרת בדיקות מקיפה לאימות האבחנה ואחרי חמישה ימים שוחררתי הביתה עם טיפול תרופתי והוראות להמשך מעקב במחלקה הראומטולוגית בבית החולים.
הסתבר שהדברים אינם כה פשוטים. הטיפול היה ארוך מאוד ותופעות הלוואי שלו היו קשות מנשוא. הקורטיזון "ניפח" אותי, ומאשה ב"משקל נוצה" הפכתי תוך חצי שנה לאשה ב"משקל כבד". הסתכלתי במראה ולא זיהיתי את עצמי יותר. איפה הספורטאית החיונית והדקיקה שהייתי? שנאתי את מה שראיתי!
גד, המטפל שלי ואני הבנו די מהר שאין מנוס מטיפול גם בנפש שלי, אשר החלה להראות סימני מצוקה.

נזקקתי לעזרה כל דקה במהלך היום

משבוע לשבוע מצבי רק החמיר. בכיתי על מר גורלי והתקשיתי להשלים עם רוע הגזירה. רציתי להילחם במחלה. סירבתי לקבל את העובדה שלא אהיה יותר מסוגלת לחיות את חיי כבעבר. עם הטיפולים הקושי רק התעצם. התקשיתי ללכת, לעלות מדרגות, להתלבש ולהתפשט. נזקקתי לעזרה של אחרים בכל דקה במהלך היום.
כדי לעצור את השתוללות המחלה ניסו הרופאים טיפולים אחרים אשר עזרו קצת, אך גם פגעו עוד יותר במערכת החיסונית החלשה שלי וגרמו לאין ספור תופעות לוואי- בין היתר השיער היפה והארוך שהיה לי החל לנשור ונדבקתי בקלות במחלות רבות כמו שפעת, דלקת ריאות ועוד. כל אחת מהן הביאה גם לאשפוז ממושך.

אף אחד מהטיפולים הרבים שניסיתי לא התגבר על המחלה, פרט לקורטיזון, שאמנם הקל על הכאבים, אבל הרס כל חלקה טובה בדרך. הראייה שלי נפגעה והעצמות שלי נחלשו. נפלתי פעמים רבות ובאחת מאותן הנפילות אף שברתי את עצם הירך, ומצאתי את עצמי מתאשפזת שוב, בפעם המי יודע כמה, ועוברת ניתוח לקיבוע הירך.
המפגשים השבועיים עם גד היו קרני האור היחידות שהחזיקו אותי שפויה. אצלו בכיתי, כעסתי, צחקתי, הרגשתי, שנאתי, אהבתי. כל הרגשות יצאו בחדר הטיפולים.
גד ואני שוחחנו רבות על הדרך שעלי לעבור עד שאוכל לקבל את המחלה ולחיות לצידה.

שלוש שנים אחרי

היום, אני כבר לא מתנגדת ומבינה שהמחלה היא חלק ממני. היום, אני מצליחה לחזור ולחיות, לעשות דברים שאני אוהבת ואשר ממלאים אותי בסיפוק.
אני לא בהכחשה! אני יודעת שאני לא יכולה לעשות כל דבר כבעבר ואני גם יודעת שנכון לעתה הגוף שלי בקושי מתפקד, אבל יש דברים שהידיים החלשות שלי עדין כן יכולות לעשות. תראו בעצמכם!

14289961_10205578555863659_7278438373504210812_oהידיים שלי מדברות בכל השפות והצבעים. הן עושות נפלאות וממלאות את עולמי. הידיים החזירו לי את ההרגשה שאני חיה בעולם שכולו צבעים ויצירתיות.
היום אני מסתכלת קדימה ושואפת לתת לידיים שלי לדבר עם כולם.

לאחר שסיפרתי את סיפורי אני אשמח אם תשתפו אותו. אם סיפורי נגע ללבכם ואהבתם את מה שאני יוצרת בין ידי אולי אף תרצו לרכוש. מתארחת ביום שישי בבוקר בבוטיק של ורד אייזיק בנס ציונה.
לכל אלו שנגזר עליהם לחלות- אם הגוף שלכם חולה אין סיבה שגם הנפש תהיה חולה. בבקשה אל תאבדו תקווה.

שלכם,
כוכי

כוכב וינשטין

מצאתי את השביל שלי לניצחון! הידיים שלי מדברות בכל השפות והצבעים. הן עושות נפלאות וממלאות את עולמי. הידיים החזירו לי את ההרגשה שאני חיה בעולם שכולו צבעים ויצירתיות בתכשיטים שאני יוצרת.
היום אני מסתכלת קדימה ושואפת לתת לידיים שלי לדבר עם כולם.